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Veronica, 12 anni e malata. La famiglia: ”aiutateci, siamo soli e stanchi!”

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Veronica, 12 anni e un male incurabile, la aciduria metilmalonica, deve ora lottare contro una burocrazia disumana: la famiglia si è rivolta alla Federcontribuenti: ”siamo stanchi, stanchi di venir sbattuti e valutati dalle più svariate commissioni. Tutto ciò è umiliante per Veronica ed ingiusto!” L’associazione sta assistendo la famiglia Lorenzon perchè rendere infernale la vita di chi già vive un incubo è pura mostruosità! Le Leggi dovrebbero semplificare la vita dei malati, non peggiorarla!

Casale sul Sile (Treviso), una coppia di genitori oltre a combattere contro la malattia metabolica che ha colpito la figlia deve fronteggiare anche una burocrazia che intralcia quella poca serenità che tentano di mantenere intorno alla bambina per renderle meno pesante i tanti disagi quotidiani.

Veronica è disabile al 100%, entra ed esce dall’ospedale, è costantemente monitorata dai medici. Ha una cartella clinica che parla da sola eppure, come ci riferiscono i genitori: ” Veronica dovrà essere valutata da una commissione dell’Usl per avere un insegnante di sostegno, per il pulmino dobbiamo andare in Comune per fare domanda, dopodichè valuteranno la situazione, ma cosa c’è da valutare? Con una bambina in queste condizioni ci fanno andare in giro come matti! Non abbiamo neanche il monta scale e siamo costretti a portarla in braccio”. Veronica si è anche vista bocciare a scuola, troppe assenze a causa delle lunghe degenze a cui è costretta: ”l’ennesimo dolore per nostra figlia, – parla la mamma di Veronica -, anche il neurologo che l’ha in cura in una nota inviata alla scuola si è raccomandato di permettere alla piccola di mantenere la stessa classe con gli stessi compagni per evitare ulteriori conseguenze sul suo stato psichico già provato”. Anche il pulmino per permettere la fisioterapia sembra un sogno irraggiungibile, ” hanno risposto che avendo già una bambina in carico Veronica sarebbe di troppo, quindi mio marito continua a perdere ore di lavoro”.

A denunciare la situazione è la Federcontribuenti per voce del suo presidente, Marco Paccagnella: ”invece di far presto, di aiutare la famiglia, di attuare percorsi rapidi e snelli sono mesi che attendono una carrozzina, l’ausilio per il bagno, non parliamo del servo scala e molto altro ancora. A febbraio scorso la bambina era ricoverata in terapia intensiva pediatrica, l’INPS le ha riconosciuto una invalidità permanente del 100%, eppure, ad oggi, nessun assegno è arrivato”.

Ora l’anno prossimo la piccola Veronica per prescrizione dei medici della clinica pediatrica di Padova che la stanno seguendo, dovrà seguire le lezioni invernali da casa. Anche qui trafile burocratiche a non finire. ”Piccoli e meschini, dovremmo chiedere scusa ogni giorno a famiglie come questa, coraggiose. Passiamo le giornate a rincorrere gli scandali politici come le gossippate quando abbiamo vite in bilico come questa di Veronica. Ci appelliamo alla Regione ed al nuovo assessore regionale alle politiche sociali perchè il caso di Veronica faccia da apri pista per un approccio nuovo nel rapporto cittadino disabile e burocrazia. Ma è soprattutto il governo nazionale a doversi muovere! ”.

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